Dans ce nouvel épisode du podcast Les Voix d’Ornéode, Xavier Viollet partage son parcours de parent engagé. Père de deux adultes atteints du syndrome X fragile, il revient sur leur trajectoire au sein des établissements spécialisés (IME, IMPro, ESAT) et sur la manière dont ils construisent progressivement leur autonomie. Fondateur en 1990, avec son épouse, de l’association Le Goéland — devenue aujourd’hui Fragile X France — Xavier raconte comment leur engagement associatif est né d’un besoin d’information, de soutien et de représentation des familles touchées par cette maladie rare.
Très investi dans le milieu associatif, il a également siégé au sein de l’APEI de Flers, de l’ADAPEI de l’Orne et participe aujourd’hui activement au CVS de l’ESAT. À travers son témoignage, il souligne : l’importance de l’engagement des parents dans les associations, la force du partage d’expérience entre familles, le rôle essentiel des parents experts dans la compréhension des besoins spécifiques, la nécessité de défendre collectivement les droits des personnes en situation de handicap dans un contexte de fortes contraintes sociales et économiques. Un témoignage sincère et inspirant, qui éclaire la réalité quotidienne des familles et rappelle la valeur de l’action collective.