Samedi 3 octobre, Le président Thierry Mathieu et la vice-présidente d’Ornéode Marie-Claude Mathieu, ont participé, à Fondettes, près de Tours, à la 8e Journée-Conférences organisée par l’ARAPI (Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention de ses inadaptations ).
Près de 200 personnes — familles, professionnels, associations et acteurs institutionnels — se sont retrouvées autour du thème « Droit à la santé pour tous les TND : recherches et pratiques ».
Cette journée a porté une attention particulière aux personnes autistes ayant des besoins de soutien intensifs. Leurs difficultés de santé, parfois associées à un trouble du développement intellectuel, demandent des soins accessibles, des professionnels formés et un accompagnement coordonné. Pour les familles, trouver ces réponses reste souvent un parcours difficile.
Les interventions ont abordé des sujets très concrets : les recommandations de bonnes pratiques, l’accompagnement dès l’enfance, les traitements psychotropes, l’épilepsie, la sécurité ou encore la santé intime et sexuelle. Elles ont montré que le droit à la santé ne se résume pas à l’existence de soins : encore faut-il que chaque personne puisse y accéder, quels que soient son âge, son profil et la complexité de ses besoins.
L’intervention de Madame la professeure Catherine Barthélémy, consacrée au projet personnalisé et à l’approche fonctionnelle, a rappelé l’importance de partir de la personne, de ses capacités, de ses besoins et de son projet de vie. Le témoignage qui l’accompagnait a donné une place essentielle à l’expérience vécue.
Nous avons également apprécié les échanges entre familles, chercheurs, professionnels et associations, ainsi que les rencontres rendues possibles tout au long de la journée. Ils nous confortent dans une conviction : pour améliorer l’accès à la santé des personnes autistes, les connaissances scientifiques et les pratiques professionnelles doivent avancer avec l’expérience des personnes concernées et de leurs proches.
Merci à l’ARAPI, à ses partenaires et à l’ensemble des intervenants pour cette journée dense et enrichissante. Nous en repartons avec des réflexions utiles pour Ornéode et la volonté de poursuivre ce dialogue au service des personnes que nous accompagnons et de leurs familles.