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Marie-Claude, maman d’un enfant porteur d’autisme

Je m’appelle Marie-Claude, je suis la maman de Thibault, aujourd’hui âgé de 35 ans et porteur d’autisme.

Thibault vit aujourd’hui dans un foyer d’Ornéode à Valframbert, mais son parcours a commencé il y a longtemps, en 1997, quand il est entré à l’IME d’Alençon. Il avait 7 ans.

Je me souviens de ce premier matin où le taxi est venu le chercher. Ce fut un moment bouleversant. Il fallait le faire — Thibault ne pouvait plus être accueilli à l’école — mais au fond de moi, j’avais l’impression qu’on m’arrachait quelque chose.

C’est souvent comme cela que commence le parcours d’un parent : dans la douleur, l’incompréhension, la solitude.

À l’époque, je ne savais rien du monde médico-social, rien de l’Adapei, et, pour être honnête, je ne voulais rien en savoir.

Je devais d’abord accepter la différence de mon enfant, digérer ce bouleversement.

Je recevais bien les bulletins d’adhésion… mais je les rangeais dans un tiroir.

Je n’étais pas prête à faire partie de ce « monde-là ».

« S’engager pour ne pas subir »

En 2001, le directeur de l’IME m’a proposé de me présenter comme représentante des parents au Conseil de la Vie Sociale.

J’y suis allée un peu à reculons, avec l’envie de comprendre… et sans doute aussi de dire ce que je pensais.

À l’époque, j’étais souvent critique : je ne comprenais pas pourquoi les enfants étaient accueillis dans des locaux parfois inadaptés, ni pourquoi l’association ne se battait pas plus fort.

Et puis, une administratrice m’a dit une phrase qui a tout changé : « Viens voir de l’intérieur. Si tu veux que ça bouge, il faut t’engager. »

Alors j’ai dit oui. Et j’ai découvert une réalité que je ne soupçonnais pas.

J’ai rencontré les parents fondateurs de l’Adapei — des femmes et des hommes courageux, souvent âgés, mais encore pleins d’énergie et de convictions.

C’est grâce à eux que nos enfants ont aujourd’hui des établissements, des équipes, des accompagnements.

Sans eux, rien n’aurait existé.

Et là, j’ai compris : l’Adapei, c’est avant tout une association de parents.

Des parents qui ont refusé de subir, qui ont retroussé leurs manches pour créer eux-mêmes les solutions que personne ne leur proposait.

J’ai senti qu’ils attendaient une relève.

Et je me suis dit : « Si nous, parents d’aujourd’hui, ne prenons pas le relais, qui le fera ? »

24 ans d’engagement et de conviction

Depuis, je n’ai jamais quitté cette aventure et cela fait 24 ans que je suis administratrice.

Mon mari m’a rejointe trois ans plus tard, et nous sommes devenus, tous les deux, des militants associatifs à part entière.

Nous avons connu des périodes difficiles — des décisions complexes, des manques de moyens, des réformes qui bousculent tout.

Mais nous avons aussi vécu des moments de joie et de fierté :

Ces moments-là, ce sont des victoires collectives.

Des preuves que l’engagement associatif change réellement des vies.

Mon message aux parents

Aujourd’hui, je veux dire à tous les parents : ne restez pas spectateurs.

Notre force, c’est d’être ensemble.

Nous avons besoin de vous, de vos idées, de votre énergie, de vos colères aussi parfois.

Car ce sont nos voix, nos expériences et nos luttes qui font avancer les choses.

Il ne suffit pas de dire que le système ne marche pas.

Il faut s’en emparer. Le comprendre, le questionner, le transformer.

S’engager dans l’Adapei, ce n’est pas simplement assister à des réunions :

Je n’aurais jamais imaginé, il y a 25 ans, faire ce chemin.

Et pourtant, aujourd’hui, je me dis avec fierté :

« Oui, ça en vaut la peine. Nous ne nous sommes pas engagés pour rien. »

Témoignage de Marie-Claude, maman de Thibault et administratrice à l’Adapei de l’Orne